Skip links

Het verhaal van Ilse (49), chronischepijn-patiënte

“Ik leef al 22 jaar elke dag met pijn.”
 

“Als kind was ik supersportief. Ik heb heel mijn leven aan keurturnen gedaan, twaalf uur per week was ik ermee bezig. Rond mijn 18 kreeg ik rugklachten. In het begin kon ik niet meer turnen, maar op den duur was het zo erg dat ik amper nog kon bewegen. Ik was 26 en lag plat, kon niks meer. Toen ben ik voor de eerste keer geopereerd aan mijn rug. Maar na die operatie was de pijn niet weg, integendeel. Hij breidde zich uit van mijn rug naar de rest van mijn lijf.Spierreuma was de diagnose: reuma op mijn spieren en bindweefsel. Net zoals mensen met fibromyalgie. De pijn gaat door heel mijn lichaam, zit altijd op andere plekken. En eigenlijk weten ze vandaag nog altijd niet waar die pijn vandaan komt. Het zou kunnen dat die veroorzaakt is door die rugoperatie, die sowieso mislukt was. Na een jaar hebben ze de ijzeren staaf die erin zat, er weer uitgehaald. Soms is zo’n operatie de trigger voor spierreuma, misschien is het dat wel.
Feit is wel dat ik al 22 jaar geen dag zonder pijn leef. Ik heb al van alles geprobeerd – van speciale onderzoeken met artsen en psychologen tot de pijnkliniek – maar niks helpt echt. Vandaag slik ik morfine, elk dag een pil, en soms wat extra morfinedruppels, als het echt niet gaat.
De pijn wordt beïnvloed door het weer. Ik heb nooit tegen warmte en koude gekund, alsof mijn interne thermostaat niet goed werkt. En ook vochtig weer is een boosdoener. Ik ben vorige zomer gaan logeren bij een vriendin in Toscane en daar had ik geen pijn. Mijn morfinepil was genoeg om de hele dag zonder pijn door te komen. Ik heb heel Firenze gezien, het was ongelooflijk!  
Ook wat ik eet, speelt mee. Toen mijn zoon vijf was, heb ik ‘m laten testen op voedselintoleranties omdat hij chronische diarree had en nog altijd niet doorsliep. Hij bleek van alles niet te kunnen verdragen, ook gezonde dingen zoals fruitsuikers. Ik heb hem toen op een streng dieet gezet en na enkele maanden had ik een ander kind. En toen heb ik ook mezelf laten testen. De lijst met dingen die ik niet mag eten is héél lang. Maar ik merk dat het effect heeft. Als ik een lasagne eet, slaap ik die nacht niet van de spierpijn. Die link tussen voeding en pijn had ik vroeger nooit gelegd, al had ik wel gemerkt dat ik bepaalde dingen niet verdroeg, zoals alcohol of citrusvruchten.
Een infraroodsauna doet ook deugd. Ik heb twee keer een Health Mate geprobeerd bij iemand die er een heeft. En daarna was de pijn even weg. Maar om echt resultaat te boeken, moet je dat als chronischepijn-patiënt elke dag doen denk ik. Ik heb weleens een gewone sauna gedaan, maar dat is niet goed voor mij. Te heet en te vochtig. In de infraroodsauna voelde ik de stralen diep in mijn lichaam doordringen – een heel ander gevoel dan voor een warme kachel gaan staan of zo.
Heel wat mensen met fibromyalgie en spierreuma hebben trouwens problemen met ontgiften; hun bijnieren zijn heel zwak. Vandaar dat ook veel van hen zo moe zijn. Ook daarom is een infraroodsauna zo goed, om alle afvalstoffen uit je lijf te krijgen – ook die van de medicatie, want dat is best belastend. Ik zou makkelijk úren in zo’n sauna kunnen zitten, zoveel deugd doet het. Als ik kon, nam ik gewoon mijn tv erin mee.” (lacht)

Wil je op de hoogte blijven van de blog artikels? Schrijf je in op de mailinglijst en ontvang de laatste artikels in je mailbox.