Skip links

Dit moet je weten over leven met chronische pijn

Waking up healthy every day is a blessing, not a privilege. Don’t take it for granted.

Ik krijg vaak reacties op mijn blog van mensen met chronische pijn. Sommigen hebben zich jaren geleden een Health Mate infraroodsauna aangeschaft, anderen denken erover er een te kopen. Hun verhalen grijpen me telkens weer naar de keel. Het zijn mensen die – vaak van de ene op de andere dag – ziek werden en er vandaag nog steeds niet bovenop zijn. Die elke dag een gevecht leveren met een lichaam dat niet mee wil en blij moeten zijn met dat ene luttele uurtje waarop de pijn minder is. Chronische pijn is niet zoals drie dagen hoofdpijn of een verkoudheid waar je maar niet vanaf geraakt. Als chronischepijnpatiënt neemt je leven – compleet onverwacht en ongevraagd – een bocht van 180°.

1 De pijn is vaak onzichtbaar
‘Maar je zíet er toch niet ziek uit’ is waarschijnlijk het ergste wat je kunt zeggen tegen iemand met chronische pijn. Chronischepijnpatiënten hebben geleerd om te leven met hun pijn, waardoor die niet voortdurend van hun gezicht af te lezen valt. Maar het is niet omdat ze het niet uitschreeuwen van de pijn, dat die er niet is.

2 Pijn maakt je depressief
Naar schatting drie op de vier mensen met chronische pijn kampen met een milde tot zware vorm van depressie. Leven met pijn isoleert je. In plaats van te kunnen deelnemen aan het normale leven, ben je veroordeeld tot een leven tussen vier muren, vaak zelfs tot een leven dat zich meer in bed en de zetel afspeelt dan ergens anders. Plannen maken met vrienden is niet evident, want dikwijls moet je alsnog afzeggen omdat het écht niet gaat. Je sociale leven komt op een laag pitje te staan en mensen haken af.

3 De oorzaak van de pijn is vaak onbekend
Chronisch ziek worden voelt aan als ‘brute pech’ en dat maakt het aanvaardingsproces heel moeilijk. Vroeger kon je alles en zat je vol energie, en van de ene op de andere dag ben je een vod en kun je niks meer. Er zijn veel chronische ziekten waarvoor de klassieke medische wereld nog altijd geen oorzaak gevonden heeft. En dus luidt de diagnose nogal snel ‘dat het tussen de oren zit’. Voor veel patiënten is het jaren zoeken naar een oorzaak en dus ook naar erkenning, naar een arts die wél wil luisteren en zoekt naar een mogelijke oorzaak en behandeling.

4 Het is niet zeker of de pijn ooit stopt
Het is moeilijk om vooruit te kijken en de moed erin te houden, als niemand echt weet waar je pijn vandaan komt en wanneer die zal stoppen. Gezonde mensen slikken een week antibiotica als ze zwaar ziek zijn en weten dat ze daarna de draad van hun leven weer kunnen oppikken. Mensen die chronisch ziek zijn, slikken massa’s medicatie zonder te weten wanneer het ooit stopt. Meer zelfs: het zou kunnen dat de pijn blijft. Zeker als je jong bent, is dat een hele zware dobber.

5 Het is uitputtend
Mensen met chronische pijn liggen niet ontspannen in bed zoals wij dat doen. Ze vechten dag en nacht tegen de pijn, en dat vraagt ontzettend veel energie – energie die je meestal sowieso al niet hebt. Pijn brengt je lichaam in stress-modus en put je bijnieren uit, waardoor je nog vermoeider raakt. Leven met pijn is een vicieuze cirkel die je niet kunt doorbreken met een weekje vroeg in bed te kruipen, zoals gezonde mensen doen wanneer ze moe zijn.

6 Zonder steun lukt het niet
Op 1 juli 2013 veranderde het leven van Evi Renaux voorgoed. Het actieve leven zoals ze het gekend had – Evi werkte in de media – was voorbij en het ziekenhuisbed werd haar beste vriend. Haar rug stond scheef, ze had helse pijnen, ze heeft zelfs de dood in de ogen gekeken. Maar niemand kon zeggen wat er scheelde. Met de moed der wanhoop ging ze op zoek naar een diagnose, naar een andere invulling van haar leven en naar een nieuwe toekomst. In haar boek ‘Life on sneakers‘ vertelt ze heel openhartig en eerlijk over die zoektocht naar plan B. Wat altijd terugkomt in haar verhaal: het lukt niet zonder mensen om je heen, zonder vrienden en familie waar je altijd op kunt terugvallen. Mensen die je steunen, begrijpen, je komen toedekken met een deken als het niet gaat en je mee naar buiten slepen als de zon schijnt, al is maar voor een half uurtje. Of zoals Evi het zo mooi zegt: “Everyone needs someone to make them feel like tomorrow is more than just another day.”

Meer lezen? Evi houdt een inspirerende blog bij. Haar boek ‘Life on Sneakers’ kun je nu overal kopen.

Wil je op de hoogte blijven van de blog artikels? Schrijf je in op de mailinglijst en ontvang de laatste artikels in je mailbox.